De week van

Socutera, collectanten en tranen.

Iedere 1e week van maart ben ik nieuwsgierig en van slag. Rare samenhang maar toch is het zo. Nieuwsgierig hoe ze het dit jaar weer aanpakken om daarna van slag te zijn. Het is zoals ieder jaar de week waarin het reumafonds aandacht vraagt voor reuma.

Ieder jaar opnieuw wordt er heel indringend duidelijk gemaakt wat reuma met iemand doet. Zo herinner ik mij de billboards met een gsm waarop stond dat even smsen niet voor iedereen vanzelfsprekend was, of een rondje met de hond, dat kan niet meer.. Die kwam zo binnen, zo ook die van meen ik 2 jaar geleden.

Is het 2 jaar geleden dat de reuma werd gesymboliseerd als een strenge zwarte dame die ongevraagd bij je binnenkomt en nooit meer weggaat?! Ik meen van wel en toen was ik zo in tranen. Ik wilde die vrouw niet op bezoek en toch is ze er al zo lang en nog steeds ben ik geen vriendjes met haar.

En toch, heel soms zoals gisteren toen ik in mijn o zo zorgvuldige bij elkaar gezocht lapjes ging knippen (eng!), besefte ik ineens dat ik door die onwelkome bezoekster dingen in mijn leven ben gaan doen waarvan ik nooit had gedacht dat ik het kon of plezier aan zou beleven. Uiteraard heeft het ook veel van mij afgepakt, maar heel soms als ik in het zonnetje zit met een hond op schoot en 1 aan mijn voeten, besef ik dat zij er niet zouden zijn als ik geen reuma had gehad, als ik mijn werk niet zou zijn kwijtgeraakt.

De zoektocht om toch een zinvolle dagbesteding te hebben waarin ik nieuwe hobby's diende uit te proberen omdat oude hobby's niet meer konden, is nog lang niet ten einde en toch is zo'n zoektocht niet slecht. Ik weet wat ik wel wil en wat ik niet wil. Ik denk dat ik een van de weinige vrouwen ben die zo goed haar lichaam kent, want continu over grenzen heengaan, daar knapt niemand van op. Dus weet ik precies hoe lang ik kan knippen, hoe lang ik kan breien, hoe vaak ik in bepaalde houding de yoga kan beoefenen maar het weten is nog niet altijd doen. En zo leer ik iedere dag bij.

Soms word ik ook moe & verdrietig van het beeld dat mensen hebben van mensen met reuma. Dat het alleen oudere zou treffen, niets is minder waar en dus ondanks alle dubbele gevoelens rondom deze week ben ik blij dat er vrijwilligers zijn die collecteren, dat socutera er aandacht aan besteedt, dat ik weer tot het besef kom dat ik 1 van die velen ben en dat ik er verdrietig om mag zijn dat het nu eenmaal zo is.

Dus geef ik trouw en bedank de collectant die dit ook maar in haar vrije tijd doet en niet overal even aardig wordt behandeld.

Laten we er met zijn allen voor zorgen dat heel veel collectanten voor verschillende doeleinden niet meer hoeven te collecteren!

Dag....

Als ik iets moeilijk vind, is het wel loslaten. Loslaten is het tegenovergestelde van vasthouden en waarom zou je iets vasthouden waar je niet happy van wordt?!. Klinkt heel logisch en makkelijk maar dat is het dus niet. Al surfend kwam ik bovenstaande tekst tegen, wat dus het loslaten dient te vergemakkelijken. Een boek waarin je elke dag van het jaar kan schrijven wat je op die dag wilt loslaten.

Als ik vandaag neem ten opzichte van gisteren dat een prachtige dag was( eindelijk weer een keer zon) zou mijn top 5 lijstje van vandaag zijn:
1. dag somber weer
2. dag pijn,
3. dag vermoeidheid
4. dag mooi boek dat ik helaas uitlas, zucht
5. dag schuldgevoel

maar in alle eerlijkheid de punten 2 en 3, zou elke dag terugkomen. Ik kan niet berusten, aanvaarden dat ik ziek ben, dat er dagen zijn zoals vandaag dat ik niet veel kan, terwijl gisteren een topdag was, een dag waarin ik zo genoot van de zon op mijn gezicht toen ik buiten liep waar weer van alles was te zien: een ooievaar aan de kant van de sloot, 2 zwanen die overvlogen wat zoo bijzonder is & het meest opvallende: iedereen was vrolijk! Iedereen genoot. maar vandaag, vandaag is zo'n tegenstelling met gisteren. Ik weet dat het is zoals het is, ik ben ziek en word niet beter.

Als ik dan iedere dag in het dag-boek zou schrijven:
1. dag reuma,
2. dag pijn,
3. dag vermoeidheid,
4. dag ochtendstijfheid,
5. dag medicijnen,
6. dag beperkingen,
zou ik dan de reuma loslaten?! Hoe laat je een ziekte los?! Het lijkt mij een onmogelijke taak en toch ga ik vanaf vandaag iedere dag bovenstaande 6 punten opschrijven en kijken wat het mij oplevert. Wie weet ga ik de boosheid, het verdriet wel loslaten...

Zou het echt mogelijk kunnen zijn?!.

Kriebels

Inmiddels ben ik alweer 1 week 1 jaar ouder jaja en wat kan er een hoop veranderen in 1 jaar, in 1 maand, en in 1 week. Mij zal je niet meer horen zeggen dat lief en ik goed weer hebben in mei, hoewel we hebben nog 1 week samen vrij( hoop doet leven), want wat was het koud en regenachtig. Ik las ergens de kreet: wie heeft de herfst aangezet? want zo voelde het echt. Wel heel apart dat lief en ik een soort van voorjaarsschoonmaak hielden: kledingkast uitgemest, en opnieuw geordend, alle ordners opgeruimd waarin ik ook mijn cv tegenkwam.

Een Curriculum vitae, vanwege een sollicitatie nadat ik werd ontslagen voor een onwijs gave baan die ik jammer genoeg niet kreeg. Waarschijnlijk maar goed ook want daarna kreeg ik een reuma-aanval die er niet om loog en diende ik in te zien dat werken met zo'n grillig lijf gekkenwerk is. Maar het hoofd wil wel, maar het lichaam wil niet. Het is en en blijft een pijnplek, een open zenuw. Ook al ben ik nu 42 lentes jong, het went niet om te zeggen als de vraag der vragen gesteld wordt: en wat voor werk doe jij nu? of de reactie: ooo, wat saai, de gehele dag thuis. Nu ben ik nooit een gehele dag thuis daar zorgen de doggy's wel voor maar het komt wel vaak voor dat ik thuis ben ja. Ik werk niet buitenhuis, want mijn man heeft zo'n goede baan dat ik niet hoef te werken, maar ik werk hard want ziek zijn is hard werken. Dat ik vaak moe ben en altijd pijn heb is ook iets wat niet valt uit te leggen.

Maar toch door die CV, ging het kriebelen. Nu kriebelt het al heel lang sinds ik ander vrijwilligerswerk heb: TSO begeleidster en mantelzorgen voor schoonmoeders en andere leuke vrouwen die in het verzorgingshuis wonen want deep down zou ik willen studeren, een opleiding volgen zodat ik zinvoller mijn dag invul, of een webwinkel voor mijn gehaakte petten. Kortom, ik heb de kriebels... wat wil ik met de rest van mijn leven?!

Wat wil jij met de rest van je leven?! Ik lees het graag,

Elk jaar opnieuw, zullen we dan ruilen?!

Zodra de 1e zonnestralen komen, geniet ik. Van onze serre met schuifdeuren die ik net zo ver kan openzetten om de zon toe te laten en dat ik dan zo ga zitten dat ik die 1e zonnestralen voel branden op mijn wintergezicht. Genieten in optima forma met een welverdiende hoofdletter maar dan... zodra ik een stuk met de honden ga lopen, hoor ik de eerste opmerkingen al: Jij gaat zeker zo weer de zon in, zoals elk jaar zoeken hoe je die zon gaat pakken?! Lekker he dat je niet hoeft te werken?!

Lekker, lekker?! Weten ze wel wat ze zeggen? Ik die dolgraag zou willen, maar niet kan vanwege een lijf dat pas om zo tegen 10.00 wakker wordt, die de gehele dag pijn heeft, altijd dus pijn heeft, altijd moe is dus na iedere vorm van inspanning daarvan dient bij te komen,  maar  ondanks dat zoo vecht voor een goede kwaliteit van leven zou niet willen werken? Ik die het werken nog iedere dag mis, ook al doe ik vrijwilligerswerk maar dat is vrijwillig, zoals de naam al zegt ;-) dus dat geldt niet echt als werk. Dus als ik dan vraag: ruilen? Jouw leven met dat van mij? dus wel van de zon kunnen genieten als die schijnt, maar altijd pijn hebben, 20 medicijnen per dag slikken, om de week jezelf injecteren ipv 1 dag naar het zh en dan 6 dagen kwijt zijn, bijna nooit geen goede dagen hebben, 2x in de week fysio, veel alleen zijn, maar toch jezelf willen ontwikkelen, dan zie je ze denken en vaak ook zeggen: Nee dat toch maar niet.

En zoals elk jaar begint vanaf 7 maart tot aan 13 maart de reuma-week. Een week waarin het reumafonds zijn stinkende best doet om begrip te vragen voor deze rotziekte die jong en oud treft. Vorig jaar was de spot dat er een zwarte dame ongevraagd bij je op de stoep staat, niet meer weggaat en eigenlijk alles waar je vreugde en plezier & voldoening uit zal kunnen halen (vaak) niet meer mogelijk is. Die spot die zo beklemmend was dat ik er iedere keer van vol schoot, die spot werd gehoond want zo zwart was het niet. Men diende te laten zien wat men ook nog kon, zoals die jaren daarvoor, maar daar ging ik ook van huilen, want dan creëert men ook een verkeerd beeld want dan werd ik geconfronteerd met een beeld van hoe het ook zou kunnen zijn en dat dat voor mij niet opgaat. Ook niet leuk, dus ook het reumafonds dat zo hard zijn best doet, weet het niet. Ben dus benieuwd met welke spot ze nu komen en dan wil ook vast niemand ruilen? Ruilen doet huilen hebben we allemaal als kind geleerd maar toch ieder jaar weer geniet ik ondanks alles van de 1e zonnestralen of binnen of buiten met de doggy's. en dat pakt niemand mij af.